Nasza historia zaczyna się 19 kwietnia 2000 roku, była to wielka środa. Kolejna kontrolna wizyta w czasie ciąży, którą znosiłam bardzo dobrze, żadnych problemów od pierwszych dni, mdłości czy innych takich atrakcji, wyniki krwii bardzo dobre naprawdę sama radość.
Lekarz w trakcie badania pyta się czy robimy dziś usg czy przy następnej wizycie a był to 29 tydzień ciąży. Miało to być 3 usg. W końcu sam sobie odpowiedział "robimy będzie pani wiedziała w święta czy to chłopiec czy dziewczynka"
Okazało się, że dziewczynka a potem zrozumiałam, że coś jest nie tak, albowiem robił usg dalej ale zamilkł, żadnych komentarzy. W końcu poprosił mnie i męża (też był przy usg) do biurka i zaczął tłumaczyć, że nie podoba mu się wielkość główki i że lepiej , żeby się mylił ale chce to skonsultować z kolegą z AM w Poznaniu i umówi nas na następny dzień na wizytę.
Pojechaliśmy w czwartek do Poznania i lekarz bez żadnych ceregieli w trakcie badania usg powiedział nam, że płód ( bo od tego dnia w czasie badań usg lekarze przestali używać słowa dzidziuś tylko zastąpili je słowem uszkodzony płód) ma spore wodogłowie rozszczepu nie widzi zbyt dobrze ale jest. Potem usłyszeliśmy, że w Holandii takie płody się usuwa i że za odpowiednia opłatą w Poznaniu też to można zrobić potem trochę odczekac i postarać się o drugie dziecko, bo z tego nic nie będzie chyba, że będziemy się bardzo upierać to on nas umówi ze swoim kolegą Z CZMP w Łodzi on się specjalizuje w wodogłowiach to może on nam coś poradzi. I tym sposobem na następny dzień czyli 21 kwietnia w Wielki Piątek wyruszyliśmy do Łodzi.
Tam po badaniu usg okazało się, że wodogłowie jest znaczne, przepuklina w odcinku krzyżowym zamknięta i niewielka. Zaproponował nam założenie shuntu owodniowo komorowego w celu zmniejszenia wodogłowia. Problem polegał na tym, że był to czas gdy pacjenci z innej kasy chorych potrzebowali promesy ale czego nie można załatwić gdy się bardzo chce. I tak we wtorek po Wielkanocy zostaliśmy pacjentami CZMP w Łodzi.

25 kwietnia 2000 roku zostaliśmy pacjentami CZMP w Łodzi i od razu stwierdziłam, że nie polubię tego szpitala.
Po pierwsze całkowity brak poczucia intymności. Co z tego, że to same kobiety, ale nie należy do przyjemności rozbieranie się w jednej sali z 5 innymi obcymi kobietami, potem masowe, ważenie mierzenie ciśnienia, wypełnianie ankiet i wszystko z komentarzami , tak że ja poznałam chcąc nie chcąc historię iluś tam pań przede mną a panie po mnie poznały moją historie. Później to tłumaczono tym, że po świętach zwiększona liczba przyjęć i stąd taki ruch. Mnie to nie przekonało.
Na oddziale bardzo niemiły pan doktor w czasie badania wstępnego spytał mnie czy nie szkoda czasu i drogi. Przecież nie wiadomo czy się zakwalifikuję do założenia shuntu a poza tym to nie warto, bo z dziecka nic nie będzie lepiej pomyśleć o wywołaniu porodu. Biedny nie wiedział, że ja byłam zdecydowana na wszystko, żeby pomóc Martynie, a poza tym z doktorem Szaflikiem, który miał wykonywać ten zabieg byłam umówiona na 100%. W tym samym dniu miałam wykonane echo serca płodu wynik był dobry, ale znowu nasłuchałam się od pani doktor, że mam fanaberie, że takie ciąże się usuwa, że rodzice po urodzeniu takich dzieci nie podpisują zgody na ich dalsze leczenie. Z perspektywy czasu moę obiektywnie powiedzieć, że ja w Łodzi spotkałam lekarzy, którzy za wszelką cenę próbowali mnie nakłonić do tego, aby w jakiś tam sposób zakończyć tę ciąże jak najszybciej. Wyjątkiem był doktor Szaflik szef diagnostyki usg i z-ca ordynatora oddziału, na którym leżałam doktor Podciechowski. Oni wychodzili z założenia, że zawsze należy dawać szanse. Tak więc 26 kwietnia w czasie 15 minutowego zabiegu Martynie założono wewnątrzłonowo shunt mający zmniejszyć wodogłowie. Kontrolne usg potwierdziło zmniejszenie komór i 27 kwietnia wyszliśmy do domu, z przykazaniem, żeby 15 maja zgłosić się do kontroli.
Niestety kiedy przyjechaliśmy 15 maja na kontrolę okazało się, że shunt się zaczopował, komory znowu uległy poszerzeniu. Podjęto wtedy próbę ponownego założenia shuntu 18 maja, po kontroli usg okazało się, że kora mózgowa jest dobrze rozprężona. Jednakże psychicznie ten pobyt był dla mnie jeszcze trudniejszy niż 1. Tamten trwał tylko 3 dni ten 8 z tego względu, że po zabiegu zaczęły pojawiać się skurcze. Chciano abym została do porodu w szpitalu. Ja jednak nie miałam, żadnego zaufania do tych ginekologów i w między czasie szukaliśmy lekarzy w Poznaniu.
Tak więc prawie na własną prośbę wyszłam z łódzkiego szpitala, pojechałam do Poznania na kontrolę do wybranego ginekologa i z nim ustaliłam, że zgłoszę się na oddział poznańskiej kliniki 29 maja. Tam ustalimy dalsze leczenie i termin cc. Planowany termin porodu miałam na 7 lipca.
No i tak 29 maja 2000 roku zostałyśmy pacjentkami kliniki w Poznaniu na Polnej.,
Tak więc 29 maja zostałyśmy przyjęte na Polną w Poznaniu. Przeszłam rutynowe badania, usg, wszystko było ok. Na 1 czerwca miałam zaplanowaną wizytę pani neurochirurg, która miała Martynę operować po urodzeniu. Miała zapoznać się z dotychczasowymi działaniami jakie podjęliśmy w kierunku leczenia Martyny, a także miała zapoznać mnie ze sposobami leczenia dzieci z wodogłowiem i przepukliną.
Niestety często zdaża się tak, że los za nas decyduje i 31 maja w czasie rutynowego badania ktg jakie miałam wykonywane na oddziale okazało się, że zanika tętno płodu i podjęto decyzję o natychmiastowym cc.
Martyna urodziła się o 12.00 ważyła 2680 i dostała 9 pkt Apgar - był to 34 tydz. ciąży.
Natychmiast też przewiezioną ją do Instytutu Pediatrii na ul. Szpitalnej i tam miała wykonaną operację zamknięcia przepukliny i założenia komory Richama. Chciano jej założyć zastawkę, ale płyn był podbarwiony krwią. Niestety przez to, że pojawiła się na świecie wcześniej pani neurochirurg nie wiedziała o zakładanych w życiu płodowym shuntach, a najprawdopodobniej stąd była krew w płynie mozgowo-rdzeniowym. Po operacji nie została na oddziale neurochirurgii, tylko wrociła na Polną na OIOM na oddziale neonatologii ( do dziś myślę czy to była właściwa decyzja, oprócz niej były jeszcze dwa dzieciątka z takimi przypadłościami jak ona). Rana pooperacyjna goiła się dobrze. Po kilku dniach z OIOMu trafiła na oddział opieki ciągłej i czekaliśmy na założenie zastawki. Martyna miała każdego dnia mierzony obwód głowy i co drugi dzień poprzez komorę Ricchama nakłucie i pobierany płyn. Niestety trafiliśmy na tzw. długi weekend przy okazji Bożego Ciała i pani doktor, która wówczas miała dyżur mimo naszych uwag, że córka jest niespokojna, wymiotuje przez 4 dni ani razu nie nakłuła ciemienia, jeszcze stwierdziła, że to ona jest lekarzem i to ona ocenia stan pacjenta i nie widzi konieczności nakłuć. Efekt tego był taki, że po 4 dniach bez kłucia głowa urosła o 2 cm i od tego czasu nakłuwać już trzeba było każdego dnia. W 32 dobie życia (pomagam sobie wypisem ze szpitala) w płynie stwierdzono bakterie - podejrzenie zapalenia opon mózgowych, płyn z następnego dnia był już jałowy. Martynie podano antybiotyk, na wszelki wypadek, bo "widocznie dzień wcześniej była niedomyta probówka"- stwierdzenie lekarza odnośnie takiej różnicy w badaniu płynu, każdy następny posiew z płynu również był jałowy. W 45 dobie życia Martynę przewieziono znowu do Instytutu Pediatrii, tam miała założoną zastawkę i ponownie wróciła na Polną. Do domu wyszliśmy po kolejnych 7 dniach dokładnie 24 lipca.
Stan Martyny podczas pobytu w szpitalu był na tyle dobry, że rozpoczęła rehabilitację. Raz dziennie przychodziła rehabilitantka i ćwiczyła z nią metodą Vojty, pozostałe dwa seanse ćwiczeń wykonywaliśmy z mężem.
Martyna miała duży apetyt, chętnie piła i ładnie przybierała na wadze. Gdy opuszczaliśmy szpital ważyła 3 kilo i leżąc na brzuszku ładnie zaczynała pracować głową. Jedyne co nas niepokoiło to to, że po założeniu zastawki jakby zmniejszył jej się apetyt, zdarzało jej się nie dopijać mleczka do końca, co przed operacją było rzadkością. Lekarz prowadzący powiedział nam, że po zabiegu dziecko osłabione i takie tam, wrócimy do domu to wszystko wróci do normy.
No i wróciliśmy do domu. Rytm dnia trochę dziwny, bo na Polnej kąpanie maluchów po 21, ale nie jest źle.
W piątej dobie pobytu w domu Martyna po wieczornym kąpaniu i rehabilitacji Vojtą zsiniała nam od płaczu i zaczęła zalewać się śliną. Po godzinie panikujemy i wzywamy pogotowie. Przyjeżdżają w pięć minut, wpadają do pokoju w trójkę i słyszę: proszę szykować dowód osobisty, legitymację ubezpieczeniową, wypis ze szpitala i jedziemy na izbę przyjęć. Na moje pytanie czy nie ma tu lekarza? z kąta pokoju wysuwa się młody lekarz i mówi: ja jestem lekarzem ale się na tym nie znam.
i tak 28 lipca 2000 roku jesteśmy na oddziale dzieciecym we Wrześni. Dyżur nocny ma pani ordynator (leciwa kobieta), ktora na głos nam odczytuje wypis z Polnej z pytaniami a czy wy wiecie ze wasza corka miala operacje kregoslupa, a czy wy wiecie ze ma wodogłowie i mniej wiecej w tym tonie a Martyna leży na kozetce i się dusi. W końcu na wyraźna prosbe męża wzywa anestezjologa , bo widzimy , ze sama nie bardzo wie co robic. W kocu aplikuja jej "konska" dawke jakis srodkow uspokajajacych i nasennych i zasypia. Kiedy spi charkoty w gardle i slinienie ustepują. Jednakże po przebudzeniu wszystko zaczyna się od nowa. W sobotę lekarka dyżurna - obecnie ordynator naszego oddzialu dziecięcego we Wrześni, bardzo miła i uczynna lekarka - decyduje o przekazaniiu Martyny do kliniki w Poznaniu.
Lądujemy na pulmonologii z podejrzeniem zapalenia płuc i tu zaczyna się wielki cyrk, o którym najchętniej chciałabym dzisiaj już nie pamiętać. Wymyslają rózne choroby, wyniki im nie pasują do stawianych diagnoz, wlewają w Martynę ogromne ilości leków. Kiedy sygnalizujemy, że przy którymś z antybiotyków zaczyna się prężyć, odrzucają to, twierdząc że ten antybiotyk nie wywołuje takich skutków ubocznych i stwierdzają napady epileptyczne i włączają depakinę. Martyna miała 4 usg przezciemieniowe , 2 nakłucia i pobranie płynu mózgowego, 2 usg jamy brzusznej, 2 echa serca, EKG systemem Holtera, EEG, 3 rtg klatki piersiowej, 1 rtg kończyn dolnych(podejrzewali też zapalenie kości), miała konsultacje:kardiologiczną, ortopedyczną, neurochirurgiczną, gastroenerologiczną,genetyczną. Po miesiącu takiego leczenia wiedzieliśmy to samo co przed tzn. Martyna ma wodogłowie, rozszczep kręgosłupa i wady w budowie żeber, a także prawą nerkę ektopową.Te dane mieliśmy na wypisie z Polnej. Przyczyn ślinienia i rzężenia nie ustalono. Wróciła z urlopu pani ordynator pulmonologii i powiedziała nam, że dziecko przez miesiąc było źle leczone przez jej zastępczynie, ona odstawia wszystkie leki z wyjątkiem hydrkortyzonu i depakiny i przekazuje Martynę na neurologię gdzie będą ją dalej obserwować w kierunku prężeń i będą pobudzać odruch ssania, który Martyna straciła będąc na oddziale. Po kilku dniach pobytu na neurologii ( a miala odstawione antybiotyki) prężeń już nie obserwowano więc odstawiono depakinę, stwierdzono, że stymulacja odruchu ssania nie przynosi efektu, ale nie widzą dalszych podstaw do hospitalizacji. Przekazą Martynę do oddz.dziecięcego we Wrześni, żeby tam ćwiczyć na powrót picie z butli. Dodam jeszcze, że zanim trafiliśmy na pulmonologię Martyna wypijała 120 ml mleka 8 razy dziennie. Po leczeniu ogromną ilością farmaceutyków Martyna nie trawiła niczego. Podczas leczenia karmiono ją sondą po 10 ml nutramigenu i zanim skonczono podawac ona juz to ulewala.
We Wrzesni bylismy juz krótko miejscowe pielęgniarki nauczyły nas karmić Martynę przez sondę, w międzyczasie załatwiliśmy ssak, który przez najbliższe miesiące okazuje się najbardziej potrzebnym sprzętem w domu i pod koniec października 2000 roku wracamy znowu do domu.
Zaczyna się kwarantanna, która trwa prawie do Bożego Narodzenia.
Do pokoju Martyny wchodzimy tylko my z mężem i dziadkowie. Teściowa przychodzi kazdego dnia do pomocy, bowiem Martyna tak się slini i krztusi wydzieliną, że nie mozna zostawić jej na chwilę samą. Jedynie kiedy śpi nie ma problemu z nadmiarem śliny. Wyjeżdżamy tylko w razie konieczności na ważne wizyty lekarskie.Każda podróż to ogromny problem ze względu na konieczność odsysania, Martyna po urodzeniu ważyła 2680 na koniec roku miała 7 mc wazyla zaledwie 3120 i nie chciała nic jeść, nie tolerowała zadnego mleka.
Rok 2001 to wizyty u ortopedy - nie ma problemow ze stawami biodrowymi, można rehabilitować
Jednakże rehabilitacja ogranicza się jedynie do magnetroniku i masaży, przy kazdym większym wysilku Martyna dusi się śliną. Nadal ogromne problemy z jedzeniem, problemy z przyborem masy, pozostałe kontrole lekarskie wypadają w normie.
Czerwiec 2002 Martyna ma 2 lata i waży 4480.
Leczenie u gastroenterologa: 2 tygodnie dożywiania kroplówkami, chodzimy na te karmienia u nas we Wrześni rano 3 godz, po południu 2 godz. po tych 2 tyg. Martyna przybiera 650 gram ogromny sukces jeszcze nigdy w tak krotkim czasie tyle nie przytyła. Wiyta u gastroenterologa w Poznaniu co miesiąc, wymyślne diety, leki i nic. Badania w kierunku zaburzeń metabolicznych test GCMS wszystkie wyniki wręcz idealne, oznaczenia poziomów tarczycy tez w normie, a waga nie drgnie. Po roku intensywnego leczenia, na swoje 3 urodziny w VI.2003 Martyna wazy 6330. Wynik niezbyt imponujący.
Jedyne plusy minionego 2002 roku to rozstanie ze ssakiem, wystarcza śliniak i chusteczki, no i trochę większe ilości ćwiczeń.
Rozstajemy się z panią gastroenterolog po roku leczenia, powód kiedy nie przynosiły efektu jej diety zaczęła wymyslac Martynie rożne przypadłości a to, że ma paciorkowca na skorze, albo coś na oku. Dawała nam chyba do zrozumienia, że pora ją opuścić. Koniec 2003 roku to jakiś przełom w życiu Martyny-pojawia się 30. 12 jej brat Aleksy, a Martyna chyba nie chce zostawać w tle za bratem i zaczyna przybierać na wadze, bez żadnych leków i specjalnych diet na koniec 2003 roku wazy-8420.
Tak więc od 2004 roku zaczyna poprawiać się z Martyny zdrowkiem. Nie znaczy to że jest dobrze, nadal jest bardzo słaba fizycznie ale można zwiększyć godziny rehabilitacji.
Pojawiły się problemy z pęcherzem od sierpnia 2004 Martyna jest cewnikowana.

W 2005 dwa razy sztywnienia buzi, neurolog wprowadza depakinę.
Październik 2005 Martyna zaczyna edukację w przedszkolu integracyjnym
Ma zajęcia z pedagogiem , logopedą i rehabilitantem. Coraz lepsze opinie pedagoga odnośnie jej rozwoju. Miejmy nadzieję, że teraz zacznie być lepiej. Martyna cały czas jest bardzo słaba fizycznie, nawet samodzielnie nie utrzymuje głowy. Wazy zaledwie 12 i pol kilo a ma prawie 6 lat. Cały czas jest karmiona sondą.

Rok 2006 - jest coraz mocniejsza duzo ćwiczymy. Czekamy na efekty.
Martyna w ostatnim czasie ma tzw, dobre dni. Czekamy za TK , bo tyle naczytałam się o arnoldzie-chiari, że nie odpuściłam pani neurochirurg i będziemy mieć TK. Ale muszę pochwalić Martynę, że zaczyna coraz ładniej sylabizowć i ma ogromne chęci do tego, żeby zacząć mówić, pani pedagog jest pełana zachwytów nad Martyną w ciągu ostatniego roku jak razem pracują zrobiła bardzo dużo postępów.Problemem jest komunikacja, gdyż Martyna mówi naprawde niewiele i odpowiedzi ograniczają sie do kiwnięć głową na tak lub na nie odpowiednio trzeba formułować pytania I CO NAJWAZNIEJSZE od paru dni Martyna zaczyna samodzielnie jeść niektóre potrawy w malutkich ilościach ale przełyka. Jeszcze nie dawno wszelkie proby karmienia konczyły się wypluwaniem jedzenia i krztuszeniem, a teraz ładnie pracuje języczkiem i nie wypluwa-ulubione jej potrawy na dziś to ogórek kiszony drobno pokrojony i jabłuszko drobno pokrojone. Nawet gdyby na razie tylko te 2 rzeczy jadła to i tak BARDZO się cieszę.

Rok 2007. Martyna miała w końcu w lipcu botox przed zabiegiem pojemność pęcherz ok 100 teraz gdy mierzymy w domu ok 150 więc lekarz nie zdecydował się na odstawienie driptane, mówi, że przy Martyny wadze i założeniu że to pęcherz neurogenny optymalna wielkość 200 ml więc botox od wewnątrz i driptane nadal. Druga sprawa to to że jesteśmy po rezonansie i omówieniu tych wynikow z neurochirurgiem. I tu lekki szok pani doktor sama zdziwiona wynikiem, bo tak naprawd nie ma do czego się przyczepić. Wodogłowie jest spore tak jak wiemy o tym od urodzenia ale nie ma zespołu arnolda-chiarii a Martyna nadal ma problemy z przełykaniem i w sumie teraz nie wiadomo dlaczego, ja po lekturze niezwykłej krainy obstawiałam zespól arnolda-chiari na 100%. Kręgosłup widoczna skolioza ale nie ma zadnych kotwiczeń ani innych niepokojących zmian, nawet zmiana w okolicy piersiowej widoczna na skórze jest tylko powierchowna, nie ma żadnych zmian wewnętrznych.Umówiliśmy się jeszcze na dostarczenie jej po 22 pazdziernika na oddział płyty z rezonansu, bo dzisiaj obejrzała opis lekarza radiologa i zdjęcia natomiast w przychodni nie ma możliwości odtworzenia płyty a od jutra zaczyna urlop więc pierwszy termin to 22 październik. Martynie nieźle idzie połykanie kuleczek nesquick więc mamy je zawsze w domu i ćwiczymy każdego dnia jedzenie, niestety główny sposób karmienia to nadal sonda. A i mamy jeszcze od paru dni nową rehab młoda i bardzo zaangażowana zobaczymy jakie będą efekty

Rok 2008. Martyna coraz silniejsza. Oprócz codziennej rehabilitacji, zajęć w przedszkolu w tym roku wybraliśmy się również na dwa turnusy rehabilitacyjne do ośrodka Stecrom w Stobnie koło Piły. Było to możliwe między innymi dzięki temu, że za namową rodziny i znajomych otworzyliśmy Martynie od stycznia tegoż roku subkonto w Fundacji "Zdążyć z pomocą" i zbieraliśmy tzw. 1% z podatku, który można przekazać na Organizację Pożytku Publicznego. Okazało się, że Rodzina i znajomi bardzo zaangażowani i uzbierała się niezła suma za którą zakupiliśmy dla Martyny fotelik-pionizator Dalmatyńczyk, sfinansowaliśmy turnus rehabilitacyjny, no i przebadaliśmy Martynę okulistycznie oraz zaopatrzyliśmy ją w okularki ( sam koszt szkieł to bagatela 700 zł no i oprawki jeszcze do tego). Teraz czekamy z nadzieją na Nowy 2009 Rok.